W niedzielę, 20 czerwca na radomszczańskim targowisku zorganizowano kiermasz charytatywny dla 19 – miesięcznego chłopca Kirilla. Jeśli ktoś jeszcze chce pomóc może to zrobić do godz. 14.00.
Podczas kiermaszu można wesprzeć leczenie dziecka i pomóc zebrać konieczne na drogą terapię pieniądze. Na stoisku można napić się pysznej zmrożonej lemoniady i kompotu. Kupić jajka, dżemy. Ubrania nowe i używane, dużo zabawek, puzzli, książki dla dzieci i dorosłych.
-Od września tamtego roku zebraliśmy 5 mln zł ale potrzeba jeszcze 4 mln zł, to jest terapia genowa, na którą potrzeba 9,5 mln zł. Niestety idzie bardzo pod górkę, dlatego robimy wszystko co możemy żeby ta kwota się zwiększała – mówi wolontariuszka prowadząca kiermasz w Radomsku.
Zaczęło się bardzo niewinnie. Kiedy Kirill miał półtora miesiąca, rodzice zauważyli, że nie porusza nóżkami. Niemal natychmiast zwrócili się do lekarzy, którzy zalecili masaże oraz przypisali leki. Jednocześnie systematycznie dziecko przechodziło badania krwi i moczu na obecność bakterii i wirusów, ale wszystkie wyniki były w normie. Poprawa była jedynie minimalna, dlatego rodzicom zasugerowano, że warto robić badania genetyczne. Diagnoza była niczym wyrok… SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Sama diagnoza nie była dla nas tak przerażająca, jak późniejsze słowa lekarzy. Na Ukrainie nie ma ratunku dla dziecka. Po informacji o diagnozie rodzice zaczęli szukać leku dla Kirilla na całym świecie. Dlatego zdecydowali się wyjechać z kraju na terapię, która choć trochę jest w stanie zatrzymać postęp choroby. Są teraz w Polsce. Ale niestety to leczenie nie daje pełnego wyzdrowienia, a jedynie działa jako tymczasowe białko dla mięśni. Musieli szukać dalej i udało się! Terapia genowa - dwa słowa, które przywróciły w rodzicach nadzieję. Ta terapia to najdroższy lek świata, ale czy może być coś droższego od życia własnego dziecka?
Organizator zbiórki jest Fundacja Siepomaga: Terapia genowa - ratunek dla małego Kirilla
