Mieszkaniec Działoszyna - Maksymilian Mazurek ma osiem lat. Kocha zwierzęta, pasjonuje się motoryzacją. Nie może jednak w pełni korzystać z życia. Cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD). Jest to śmiertelna choroba, która powoduje zanik mięśni. Jedyną nadzieją dla Maksia jest terapia genowa w USA. Jej koszt to aż 16 mln złotych! Rodzice Maksia błagają o pomoc. Liczy się każda złotówka!
- DMD – to śmiertelna choroba, która dopadła naszego małego synka. Choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla Maksia. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną na pokrycie terapii genowej. Błagamy o pomoc. Życie i funkcjonowanie naszego dziecka wyceniono na 16 milionów złotych – apelują rodzice Maksia.
- Gdy usłyszałam diagnozę, wpadłam w rozpacz. Przepłakałam wiele godzin, dni, nocy, nie mogąc pogodzić się z tym strasznym wyrokiem. Chorobę zdiagnozowano u naszego Maksia dość wcześnie – już chwilę po urodzeniu podczas rutynowych badań padło podejrzenie choroby mięśni. Badania genetyczne, które niezwłocznie przeprowadziliśmy, tylko potwierdziły diagnozę. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – śmiertelna choroba obrała sobie za cel życie naszego synka. Nastał mrok, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać ratunku – mówi Monika Mazurek, mama Maksia.
Rodzice Maksia natychmiast rozpoczęli rehabilitację, by opóźnić to, co okazało się nieuniknione. Choroba prowadzi do nieodwracalnej utraty sprawności mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, pracę serca, oddychanie. Prowadzi do przedwczesnej i bolesnej śmierci.
Maks jest pod opieką wielu specjalistów, którzy stale kontrolują jego stan zdrowia. Teraz pojawiła się nadzieja i szansa na ratunek.
- Okazało się, że istnieje możliwość podania terapii genowej w przypadku dzieci, które przekroczyły granicę wieku. Jest jednak warunek: Maksiu musi poruszać się samodzielnie! Musimy zrobić wszystko, by zachować jego sprawność jak najdłużej! Obecnie synek chodzi sam, uczęszcza do szkoły, ale choroba jest już widoczna gołym okiem. Maksiu odbiega od rówieśników, choć stara się ze wszystkich sił, by im dorównać. Uwielbia zwierzęta, pieski i kotki i pasjonuje się samochodami. Chcemy, by Maksiu miał szansę taką, jak inne dzieci. Byśmy mogli obserwować jego rozwój, edukację, nawiązywanie relacji, rozwijanie pasji. Chcemy, żeby był szczęśliwy i żeby jego życie mogło trwać jak najdłużej – podkreśla Monika Mazurek.
Kwota, którą muszą uzbierać rodzice Maksia jest gigantyczna – 16 mln złotych! Dotychczas wszystkie koszty związane z chorobą synka pokrywali z własnych środków. Niestety koszt terapii genowej ich przerasta.
Maks jest podopiecznym fundacji Siepomaga. W TYM MIEJSCU prowadzona jest zbiórka pieniędzy na leczenie chłopca.
Zobacz też: Mały Maks potrzebuje pomocy. Na jego leczenie trzeba 16 mln złotych
