22-miesięczny Hubert Iwańczak z Dąbrowy Zielonej, potrzebuje pomocy w związku z dystrofią mięśniową Duchenne'a, złożoną wadą serca oraz po operacjach plastyki łuku aorty, przewężenia pnia płucnego i korekcji wady serca.
Podczas badań połówkowych rodzice wykonali zapobiegawczo echo serca płodu. W trakcie badań okazało się, że ich maleńki synek urodzi się ze złożoną wadą serca i po urodzeniu będzie wymagał leczenia operacyjnego. Byli wstrząśnięci tą diagnozą, płakali przez kilka dni. W międzyczasie umówili się na pierwszą wizytę w Zakładzie Kardiologii Prenatalnej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie jeździli na kontrolę do końca ciąży. Hubert urodził się 27 kwietnia 2023 roku. Na sali porodowej był z rodzicami tylko chwilę. Potem pojechał na oddział neonatologii, gdzie od razu otrzymał lek, który pomógł mu przetrwać do operacji serca. Gdy miał 14 dni, przeszedł pierwszą operację serca.
Rodzice wraz z Hubertem opuścili szpital po ponad miesięcznym pobycie, pełni radości, że wracają do domu. W związku z powikłaniami po operacji rozpoczęli regularną rehabilitację, dzięki której sprawnie pokonywali kolejne szczeble rozwojowe. Poza rehabilitacją i wizytami kontrolnymi u kardiologa wiedli całkiem normalne życie. Jedyne, co spędzało im sen z powiek, to widmo kolejnej operacji serca. 15 lutego 2024 roku trafili na oddział kardiologii ICZMP w Łodzi w celu wykonania szczegółowych badań, aby Hubert mógł zostać zakwalifikowany do kolejnej operacji serca.
Okazało się, że Hubert ma podwyższone próby wątrobowe. Po wyjściu ze szpitala powtórzono badania, ale próby były jeszcze wyższe niż poprzednio. Rodzice udali się z synem do Warszawy do hepatologa. Lekarz zlecił nam szereg różnorodnych badań. Po wykonaniu badań okazało się, że oprócz prób Hubert ma również bardzo wysoki poziom kinazy kreatynowej.
W przededniu Dnia Matki rodzice chłopca otrzymali wstępną diagnozę – dystrofia mięśniowa. Konieczne było wykonanie badań genetycznych, które niestety potwierdziły najgorszą z możliwych dystrofii – Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Chorobę atakującą mięśnie, które wraz z rozwojem choroby zanikają; serce, które w przypadku Huberta jest po przejściach oraz układ oddechowy. Chorobę nieuleczalną, która spowoduje, że z czasem Hubert przestanie chodzić, oddychać i w konsekwencji umrze, nie dożywając dorosłości. Jedynym ratunkiem dla chłopca jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, której koszt to 16 milionów złotych. Terapia, która może uratować życie chłopca. Do tego należy doliczyć koszty rehabilitacji, transportu i kilkumiesięcznego pobytu na miejscu. Cała kwota jest przerażająca, ale tylko terapia może pomóc Hubertowi.
Link do zbiórki znajduje się tutaj.
![[WIDEO] Tak dla modernizacji służb mundurowych na konferencji prasowej z udziałem Magdaleny Biejat](https://radomsko24.pl/media/tmp/feafe5cbf33afbea33a26e28d0a7a315.jpg)