To jest dramatyczny apel rodziców dziecka, które w każdej sekundzie może umrzeć! - Lekarze powiedzieli nam, że Kubuś jest w takim stanie, że w każdej chwili może po prostu upaść i umrzeć. Że może zasnąć i się nie obudzić. Tak po prostu – jego serce przestanie bić, będzie koniec – mówią rodzice. Kubuś Szwagruk jest mieszkańcem pobliskiej gminy Nowa Brzeźnica. Ma niespełna 4 latka i poważną – wrodzoną wadę serca. Koszt leczenia to ponad 2 mln złotych!
Jedyną nadzieją dla Kubusia jest operacja w USA, która musi odbyć się najpóźniej w sierpniu.
- Później już nie będzie na co zbierać... Zajdą nieodwracalne zmiany w sercu, Kubuś umrze na stole operacyjnym.Właśnie dostaliśmy kosztorys operacji, która uratuje naszego synka. Cena za jego życie to ponad 2 miliony złotych!Jesteśmy zrozpaczeni, ataki przerażającego strachu dopadają nas kilka razy dziennie, nagle, przy codziennych czynnościach. Wtedy płaczemy łzami, których nikt nie powstrzyma. Których nie zrozumie nikt, kto nigdy nie był w takiej sytuacji...Błagamy, pomóż nam ocalić Kubusia. Pomóż nam zdążyć... – mówią zrozpaczeni rodzice Kubusia.
Kubuś przyszedł na świat 28 listopada 2018 roku, jednak walka o jego życie zaczęła się o wiele wcześniej. Wykryto bardzo skomplikowaną wadę serca. Lekarze w Polsce są bezradni. Kubuś słabnie, jego stan się pogarsza. Bomba może wybuchnąć w każdej chwili!
- Gdy byłam w ciąży, dowiedziałam się, że moje dziecko ma ciężką wadę serca. To krytyczna stenoza aortalna, niedomykalność wszystkich zastawek oraz nadciśnienie płucne. Nie mogłam w to uwierzyć, łzy same spływał po policzkach, a strach ściskał gardło… Moje maleństwo, mój synek! Był pod moim sercem, czułam jego ruchy, a mimo wszystko nie mogłam go ochronić! Zaczęliśmy szukać pomocy. Najpierw potwierdzenie wady w Łodzi, potem Warszawa. W Warszawie zaproponowano nam zabieg przezskórnej walwuloplastyki płodowej. Polega to na tym, że za pomocą cienkich igieł wprowadza się do aorty dziecka tzw. balonik, który ma poszerzyć zwężone miejsce. Kubuś miał zwężone ujście lewe, czyli koniec aorty z zastawką – mówi mama Kubusia.
Po kilku niepowodzeniach ostatecznie udało się i Kuba dostał szansę na życie. Jednak ten zabieg okazał się niewystarczający. Pozostawało czekać na poród i to, co wydarzy się potem. Gdy Kubuś przyszedł na świat, od razu trafił do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam przeszedł szereg badań, cewnikowań serca, zabieg Raschkinda, wstawienie stentu w przewód tętniczy. A potem ostatni zabieg – wstawienie implantu AFR między przedsionkami, aby tą drogą krew mogła się mieszać i natleniać.
- Mimo bardzo poważnej wady serca, do tej pory Kubuś nie miał żadnej operacji. Lekarze mówili o przeszczepieniu zastawki płucnej w miejsce aortalnej, ale to niemożliwe – zastawka Kubusia ma tylko 2 płatki, zamiast 3, jak powinna. Ryzyko jest zbyt duże – podkreśla mama chłopca.
Kubuś ma dziś 3 latka i jest w coraz gorszym stanie. Leczenie w Polsce jest tylko leczeniem paliatywnym.
- W międzyczasie u synka rozwinęła się fibroelastoza, a niedomykalność jest coraz większa. Ciśnienie między przedsionkami rośnie, a do tego dochodzi powiększające się nadciśnienie płucne! Lekarze nazywają taką wadę serca tykającą bombą. To, że wybuchnie, to pewne. Pytanie tylko, kiedy… Nie możemy bezradnie czekać na śmierć synka! Niestety, nikt w Polsce nie jest w stanie nam pomóc, tu nie uratują Kubusia. Szukamy pomocy w zagranicznych klinikach, wysyłamy dokumenty, trwają konsultacje. Jeszcze nie wiemy, kto będzie w stanie ocalić naszego synka i ile to będzie wszystko kosztować. Nie możemy jednak czekać. Nie wiemy, ile czasu zostało jeszcze Kubusiowi. Czy zdążymy… Z całego serca prosimy o każde możliwe wsparcie – apelują rodzice Kubusia.
