Strażacy z OSP w Kamieńsku, Jedlnie Drugim i Radziechowicach Drugich biorą udział w akcji #GaszynChallenge. Wspierają 18-miesięcznego Wojtusia Howisa. Chłopczyk – mieszkaniec Galewic choruje na SMA. Koszt leczenia to 9 mln złotych.
Zasady akcji są proste. Nominowani muszą wykonać pompki, nagrać i umieścić nagranie w internecie. Jeśli nie wykonają ćwiczenia wpłacają 10 zł, jeśli wykonają, to na konto Wojtusia trafi 5 zł. Czas na wykonanie zadania to aż 48 godzin.
Do akcji #GaszynChallenge (zainicjował ją druh Marcin Topora z OSP w Gaszynie w powiecie wieluńskim) przyłączyło się kilka jednostek OSP, w tym z powiatu radomszczańskiego – z Kamieńska, Jedlna Drugiego i Radziechowic Drugich. Druhowie nominowali już kolejne jednostki: z Silnicy, Przedborza, Radziechowic Pierwszych, Ładzic oraz strażaków z PSP w Radomsku.
Chłopiec, dla którego prowadzona jest zbiórka ma 18 miesięcy.
- Ciąża przebiegała bardzo dobrze i książkowo. Poród był koszmarem i pierwsze niepokojące objawy u synka wskazywały, że to właśnie wtedy wydarzyło się coś niedobrego. Wojtek nie podnosił lewej rączki i nie ruszał nóżkami, ale lekarze uspokajali nas, że wszystko da się odzyskać dzięki rehabilitacji. Była nadzieja - będzie w porządku. Niestety, nasza rehabilitantka szybko odkryła, że źródło tkwi zupełnie gdzie indziej… Trafiliśmy do wrocławskiego szpitala, gdzie zrobiono Wojtusiowi badania genetyczne i odkryto bolesną prawdę. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1. SMA - trzy literki oznaczające koszmar w najgorszym wydaniu. Synek miał dopiero 6 tygodni, a już wiedzieliśmy, że żyje z wyrokiem… - mówią rodzice Wojtusia.
W maju ubiegłego roku w USA pojawiła się nowatorska terapia genowa, która działa inaczej niż lek dostępny w Polsce, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę. Polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.
Koszt lekarstwa to ponad 2 miliony dolarów, czyli ponad 9 milionów złotych.
- Dla Wojtusia i innych dzieci z SMA to ogromna nadzieja na normalne życie i pozbycie się tych wszystkich rurek i sprzętów. Problem jest taki, że lek trzeba podać przed ukończeniem drugiego roku życia, a najlepiej jak najszybciej po otrzymaniu diagnozy, żeby choroba ukradła dziecku jak najmniej zdrowia – podkreślają rodzice.
Zbiórka potrwa do 30 czerwca. Prowadzona jest na portalu www.siepomaga.pl
